"Pierre-Henri et ses Amis" est la seule et première association regroupant des familles et sympathisants autour de maladies lysosomales dans la région Alsace et même du grand Est
Notre "Philosophie", c'est avant tout d'avoir un caractère REGIONAL , de proximité et de soutien aux familles,
Les recettes de nos diverses manifestations servent essentiellement à un soutien financier Réel et Efficace aux familles qui en font la demande , pour par exemple :
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les couches, qui représentent à elles seules un montant non négligeable dans le budget des familles
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des aides financières ponctuelles, pour des aménagements de logement, véhicules spéciaux, l'achat de poussettes adaptées et de fauteuils roulants,etc...
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d'autres aides pour matériels médicaux ou accessoires nécessaires au quotidien
tout ceci n'étant que partiellement, voir pas du tout pris en charge par la Sécurité Sociale
SUR LE FYER il est noté que cette soirée est organisé avec le soutien de :
- SACEM
- UNIVERSAL
